Directives anticipées et loi Léonétti ne pas attendre d’être vieux pour prendre son avenir en main.

Les DNA communiquent:

Trop peu utilisées, mal ou insuffisamment renseignées… Les directives anticipées se heurtent à plusieurs écueils, disent des praticiens hospitaliers qui suggèrent de faire évoluer le dispositif vers des discussions anticipées

• Ce que dit la loi

En 2005, la loi Leonetti a ouvert le droit pour toute personne majeure de « rédiger des directives anticipées [révocables à tout moment] pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté  ». Depuis, chacun peut dire, qu’il se sache malade ou non, ses souhaits pour sa fin de vie.

Dire s’il accepte ou refuse d’être maintenu artificiellement en vie dans le cas où il aurait définitivement perdu conscience et où il ne pourrait plus communiquer avec ses proches. Dire aussi, concernant les actes et traitements médicaux dont il pourrait faire l’objet, s’il accepte ou refuse une réanimation cardiaque et respiratoire, le branchement de son corps sur un appareil à dialyse rénale, une intervention chirurgicale, une alimentation et une hydratation artificielles. Dire enfin si en cas d’arrêt des traitements qui le maintiennent artificiellement en vie, il veut ou non bénéficier d’une sédation profonde jusqu’à son décès.

• Deux exceptions

En 2016, la loi Claeys-Leonetti a renforcé la loi de 2005 en rendant notamment contraignantes les directives anticipées pour les médecins, qui sont obligés de les respecter, même si deux situations permettent de les transgresser : « l’urgence vitale » et « le constat du caractère inapproprié ou non conforme des directives à la situation médicale », indique le P^r Ferhat Meziani, chef du service de médecine intensive réanimation aux Hus de Strasbourg.

• Un droit peu utilisé

Chaque jour ou presque, le P^r Ferhat Meziani et son équipe, notamment, se trouvent en « difficulté » parce que les patients n’ont pas rédigé de directives. « Cette situation nous met, réanimateurs, qui sommes dans des secteurs d’urgences, dans des situations très compliquées. Parce qu’on aurait besoin de savoir jusqu’à quel niveau d’engagement thérapeutique on peut aller pour ne pas être éventuellement accusé de faire de l’obstination déraisonnable. »

• Des limites

« Quand on en a, les directives se limitent souvent à “Je ne veux pas d’acharnement thérapeutique” », regrette le D^r  Patrick Karcher, gériatre. « Malheureusement avec uniquement ces éléments, on ne peut pas faire grand-chose, parce que la notion d’acharnement thérapeutique est très variable d’une personne à une autre. »

Le P^r Laurent Calvel, spécialiste de soins palliatifs aux Hus, abonde. « Si le contenu des directives c’est “Je ne veux pas souffrir” ou “Je ne veux pas être réanimé”, c’est très pauvre comme indication. » Une pauvreté « proportionnelle à la distance qu’il y a avec la réalité de la situation », estime-t-il. « Moins on en sait sur la maladie dont on souffre et sur son évolution, moins on peut imaginer comment on va mourir et les conditions acceptables ou non dans lesquelles on va mourir. Et lorsque l’on ne se sait pas malade, c’est encore plus difficile. »

• Faire évoluer les directives anticipées

Face à ces « écueils », des praticiens hospitaliers plaident pour la reconnaissance de « discussions anticipées », qui permettraient selon eux de « moins figer les choses » et de les poser en amont d’un contexte d’urgence ou d’une situation déjà fortement dégradée.

En France, indique le P^r  Calvel, les directives sont souvent demandées à l’entrée en Ehpad. Pour autant, les résidents ne sont souvent plus en capacité de les renseigner et cette action est confiée aux proches. « Le risque est ainsi de faire valoir une expression des volontés d’une personne qui a été écrite par d’autres. »

« Ce qui est important, défend-il, c’est d’accueillir et de respecter le plus possible ce qui aurait pu être exprimé par la personne au cours de son histoire, notamment ses échanges avec son médecin traitant, le médecin de proximité... »